Društvo multiple skleroze BBŽ obilježilo Svjetski dan MS-a

U sklopu nacionalne kampanje „Ja sam više od MS-a“, koja se provodi uoči obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze 30. svibnja, u središtu Bjelovara održana je javno-zdravstvena akcija podizanja svijesti o ovoj bolesti i životu oboljelih. Kampanja se provodi pod sloganom: „Zastani. Pitaj. Razumij.“ Bojan Blažević, predsjednik Društva multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije naglasio je kako sugrađane žele upoznati s multiplom sklerozom.

– Kažu da je multipla skleroza bolest s tisuću lica. Moj MS je nedavno napunio 18 godina i moram reći da morate biti optimistični i pozitivni. Uz sve nedaće i teškoće koje može nositi MS, smatram da zajedničkim snagama, uz podršku obitelji, zajednice i nas kao udruge možemo sami sebi puno olakšati – naveo je te dodao kako je njemu podrška puno značila, osobito u početku.

– Kad sam se uključio u udrugu, upoznao sam ljude koji boluju od MS-a niz godina, a uvijek su bili optimistični. U samom startu, kad ulazite u nešto nepoznato, a nailazite na ljude s iskustvom, puno vam je lakše – napomenuo je. Ispred glazbenog paviljona u Bjelovaru danas je bio postavljen informativni štand na kojem su se građani mogli educirati o ovoj bolesti, ali i 10 praznih stolaca s prigodnim natpisima. Blažević je pojasnio njihovu ulogu.

– Oni simboliziraju ljude koji ne mogu biti s nama. MS dolazi u različitim oblicima, neki su lakši, neki teži. Ovi stolci ukazuju na simptome i poteškoće osoba s MS-om – pojasnio je. U Društvo MS-a BBŽ trenutno je uključeno 96 osoba, a prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo otprije tri godine, na području cijele županije više od 200 ljudi ima dijagnosticiranu multiplu sklerozu.

Blažević je dodao kako je imaju dosta velik problem s animiranjem zajednice, a u svom radu nastoje pronaći razumijevanje poslodavaca jer MS zahvaća dobar dio mlađe, odnosno radno sposobne populacije. Iz tog razloga pokušavaju naći model kojim bi poslodavce educirali i potaknuli ih na zapošljavanje osoba s invaliditetom, za što mogu koristiti i određene subvencije. Na kraju je otkrio kako u Društvu imaju šestero ili sedmero mladih, no ta brojka je kroz godine u porastu. Dr.med.spec. neurologije Tihana Gržinčić istaknula je kako multipla skleroza ima niz simptoma, što vidljivih, što nevidljivih.

– Od onih vidljivih simptoma koji se najčešće prezentiraju, to su smetnje vida u smislu optičkog neuritisa, potom neki motorički deficit u smislu da je oduzeta neka ruka, noga, smetnje hoda, smetnje ravnoteže. S druge strane, imamo nevidljive simptome zbog kojih se pacijenti kasnije javljaju liječniku, u smislu kroničnog umora koji perzistira. Svi optužujemo to što previše radimo i imamo puno obaveza nad glavom, nismo baš opušteni i sve su češći poremećaji spavanja. Tu su i seksualna disfunkcija, smetnje sfinktera za koje još uvijek postoji stigma i pacijenti rijetko govore o tome – navela je. Osvrnula se i na trnce kao moguć simptom MS-a.

– Sigurno je svima nekad nešto utrnulo, ali problem je ako je to u trajanju više od 48 sati pa onda nestane i ponovno se javlja. Svakako treba posjetiti liječnika jer nekad to bude od vratne kralježnice, od lumbosakralnog dijela. Često mlade osobe otkrivamo upravo na tim nespecifičnim osjetnim senzacijama – otkrila je dr. Gržinčić. Multipla skleroza danas se može vrlo kvalitetno liječiti, pa ni život s tom dijagnozom nije bauk.

– Sjećam se da je 1993. postojao samo betaferon. Tada su još smjernice za liječenje i kriteriji HZZO-a bili vrlo strogi, tada si morao dvije godine imati postavljenu dijagnozu, najmanje dva relapsa koje si liječio bolnički i hodna pruga nije mogla biti manja od 500 metara. Danas, zahvaljujući najviše profesoru Habeku s KBC-a Zagreb Klinike za neurologiju, koji je inicijator promjena svih smjernica i vrbovanja HZZO-a – poručila je te dodala kako je ove godine sudjelovala u donošenju novih smjernica u Slavonskom Brodu, no o detaljima nije željela jer se čeka službena objava.

Danas, kada pacijent dođe s kliničkom slikom, odnosno kliničkim znakovima MS-a i ako već na prvom magnetu ima lezije, odmah se može postaviti dijagnoza MS-a.

– Ako pacijent ima devet i više lezija, od kojih se tri ili više bojaju kontrastom, on zadovoljava kriterije za primjenu visokoučinkovite terapije – naglasila je. Najvažnije je što prije krenuti s liječenjem kako bi se bolest zaustavila u toj fazi.

– Pokazalo se kod ljudi koji primaju bestaničnu terapiju, koja djeluje na CD20, nemaju relapsa u sedmogodišnjem praćenju, nemaju progresije bolesti na magnetu, jer mi bolest pratimo i klinički i neuroradiološki i nema progresije onesposobljenosti, odnosno porasta u IDSS-u – napomenula je dr. Gržinčić.

Pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu skrb, demografiju i hrvatske branitelje Bjelovarsko-bilogorske županije Andrea Bengez poručila je kako Županija podržava rad svih svojih udruga.

– Županija se trudi da se obilježe sve bolesti koje pogađaju naše stanovnike, podržava sve javnozdravstvene akcije upravo kako bi naši stanovnici brinuli o svom zdravlju, kako bi se podigla svijest o bolestima i o liječenju. Isto tako, jako puno ulaže i u kvalitetu i dostupnu zdravstvenu zaštitu za stanovnike naše Županije, ali i šire – istaknula je. Nutricionistica Alma Bunić govorila je o suplementaciji osoba s dijagnozom MS-a.

– To je vrlo kompleksna bolest s tisuću lica i svakoj se osobi individualno daje suplementacija. Ono što uvijek apeliram kroz svoja predavanja i savjetovanja je da moraju jako paziti sa suplementacijom. Moraju uzeti u obzir lijekove koje uzimaju, što unose hranom i tek onda dolazi suplementacija. Često vidim grešku da prvo idu suplementacijom kad saznaju da su oboljeli od multiple skleroze, a tek onda razmišljaju o nekim drugim stvarima, što je skroz krivi put jer suplementacija, koliko god da pomaže, može napraviti veliku štetu – upozorila je. Nakon akcije u parku, na Veleučilištu u Bjelovaru održano je predavanje „Prednosti i nedostaci suplementacije kod oboljelih od MS-a“, a kasnije je predviđeno i prigodno druženje u prostoru Društva.

Multipla skleroza (MS) kronična je, upalna neizlječiva bolest središnjeg živčanog sustava koja najčešće pogađa mlađe odrasle osobe. Od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj prema zadnjim podacima boluje više od 9000 osoba, no taj broj svakodnevno raste. Osobe s MS-om često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama, zbog čega je cilj kampanje potaknuti javnost na veće razumijevanje osoba s multiplom sklerozom, smanjiti stigmu i predrasude te pokazati da je svaka osoba više od svoje dijagnoze.